dermatomyosite - THEATRE MA VIE

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dermatomyosite

15 juin 2012

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

On découvre tous les jours de nouveaux patients atteints de dermatomyosite ou de polymyosite, ou encore de dermatopolymyosite, ou polydermatomyosite. Il ne se passe pas de semaine sans que je ne reçoive des demandes d'informations, de conseils, ou même...

Posté par LizaLBB à 14:17 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, force, polydermatomyosite, rire, polymyosite, incurable, intérieur, combat, défi, dermatopolymyosite, courage, auto-immune, information, ressources, volonté, dégénérescence, dégénérative, Editions flammes d'âme, questionnements, réponse

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23 mai 2012

Pas la forme du tout...

Pas la forme du tout...

Désolée, les p'tits loups de ne pas revenir plus souvent sur ce blog qui m'avait permis en 2005 de créer un vrai mouvement solidaire autour des maladies rares, comme celle qui me fait dérouiller depuis une dizaine d'années, la dermatomyosite, maladie...

Posté par LizaLBB à 13:33 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, souffrance, corps, ostéopraticien

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16 avril 2012

Le témoignage de Nadine - dermatomyosite

Le témoignage de Nadine - dermatomyosite

Chère Liza, Si je me permets de vous appeler Liza et que je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai le sentiment de vous connaître déjà un peu ! Je m'explique : Atteinte de dermatomyosite sévère, ma maladie s'est déclarée en février 2011, j'ai découvert...

Posté par LizaLBB à 19:41 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: examens, dermatomyosite, force, muscle, défi, cpk, courage, coma, auto-immune, diagnostic, hôpital Cochin, pronostic, réanimation

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13 avril 2012

Nouvelle consultation à La Pitié Salpétrière, jeudi...

Nouvelle consultation à La Pitié Salpétrière, jeudi...

Il y a six mois, en octobre, mon professeur Olivier Benveniste, du service du Pr Herson, m'a laissée entendre que je pouvais espérer une guérison. Vous imaginez ma joie et mon incrédulité à la fois ? Une maladie incurable enfin mise au placard... Quel...

Posté par LizaLBB à 09:52 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, polydermatomyosite, consultation, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, auto immune, Pitié salpétrière

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29 février 2012

La journée internationale des maladies rares

La journée internationale des maladies rares

C'est la journée pour en parler ! LES MALADIES RARES ! C'est quoi ? Les maladies rares En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2 000. Certaines maladies rares ne concernent qu’une poignée de patients...

Posté par LizaLBB à 16:37 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: AFM, téléthon, dermatomyosite, polydermatomyosite, journée internationale, maladies rares, Eurordis

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16 octobre 2011

Guérison programmée ou rêvée ?

Guérison programmée ou rêvée ?

Vous vous rappelez mon dernier billet concernant mon défi ? Guérir... Eh bien, de retour de ma enième consultation à la Pitié Salpétrière, du côté du centre de référence des maladies musculaires, je peux vous dire que ma patience, ma constance, ma confiance......

Posté par LizaLBB à 14:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, musculaire, douleurs, corticoïde, immunosuppresseur, plaquenil, salpétrière, soins, morbihan, traitements, champagne

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26 février 2011

Ce qu'il m'a dit...

Ce qu'il m'a dit...

Ce qu'il m'a dit, finalement, me laisse un sentiment mitigé. Mon Mr House à moi s'est prononcé. En résumé... pour la première fois j'entends de sa bouche que ma maladie peut guérir ! Jusqu'à présent j'ai toujours entendu dire qu'elle était incurable....

Posté par LizaLBB à 14:43 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, incurable, immunosuppresseur, rechute, défi, foi, pathologie, professeur, guérison, volonté, force intérieure, lésion

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22 février 2011

Et cette fois-ci, que me dira t-il ?

Et cette fois-ci, que me dira t-il ?

Mon nouveau rendez-vous approche. J'ai été sage et ai pris scrupuleusement toutes les pilules prescrites.Bientôt 6 ans que cela dure et je résiste avec toute la conviction qui me pousse en avant : je guérirai !Je fais tout pour que les traitements ne...

Posté par LizaLBB à 20:55 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, paris, santé, système immunitaire, Dr House, hôpital, maladie autoimmune, Pitié salpétrière, inflammatoires

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18 mai 2010

Mise à jour... nouvelle galère !

Mise à jour... nouvelle galère !

A la demande de Cindy qui s'étonne que je n'ai plus donné de nouvelles depuis ma requête au sujet des calcifications, je viens donc faire une petite mise au point. Cela allait plutôt bien tous ces derniers temps. J'ai pu avoir une activité "littéraire"...

Posté par LizaLBB à 21:36 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, cortancyl, plaquenil, Thierry Amiel, Dr House, topalgic, colchicine, le défi, calcifications, Pitié salpétrière, imurel

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18 février 2010

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire de Liza Lo Bartolo Bardin 310 pages - 15 € Un livre pour informer, encourager et aider à se battre, une catégorie de malades dits incurables, victimes de leur propre système immunitaire, et qui se battent contre...

Posté par LizaLBB à 16:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, déficit, force, témoignage, polydermatomyosite, polymyosite, courage, système immunitaire, auto immune, dégénérative

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