dermatomyosite - THEATRE MA VIE

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Hier j'étais en réunion à Paris, à la Pitié salpétrière avec le GIMI, le tout nouveau GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES. Jesuis très heureuse d'intégrer ce groupe de bénévoles qui oeuvre au service des malades et de leurs familles, dans le...

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Tags: dermatomyosite, immunosuppresseur, dermatopolymyosite, immunoglobulines, maladie orpheline, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, corticothérapie, inflammatoires, immunité, Immunothérapie, groupe d'intérêt, maladies systémiques, maladies inflammatoires, polyder

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6 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

DERMATOMYOSITE TEMOIGNAGE de Valérie Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance. Même si, selon...

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Tags: dermatomyosite, corticoïde, immunosuppresseur, poumons, inflammation chronique, immunoglobulines, corticothérapie, inflammatoires, maladie auto-immune, immunité, Immunothérapie, cortisone, GIMI, groupe d'intérêt, maladies systémiques, fibroscopie, respiratoire, salpêtrière

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20 octobre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage) 2

10ème anniversaire de ce BLOG ! Séquence NOSTALGIE... Reprise d'un article publié le 6 septembre 2005 !! LE GIMI : à découvrir ! LE GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES ! SUITE 1 (Ma dermatomyosite... un combat permanent) Depuis que je connais...

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Tags: livre, dermatomyosite, musculaire, témoignage, polymyosite, muscle, vie, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, la force et le courage, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, leçon de vie

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25 septembre 2015

Sevrage ... danger !

Retour vers le passé : un article datant de 2007. Depuis quelque temps, mes douleurs reviennent. Je crois savoir pourquoi : je suis en plein de sevrage de CORTANCYL : je diminue de 3 mg tous les 15 jours. Commencé à 80 mg début juin 2007,alors j'en suis...

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Tags: téléthon, dermatomyosite, témoignage, sevrage, corticoïde, dermatopolymyosite, cortico-surrénales, cortisol, maladies rares, hôpital, vaccin, auto immune, Pitié salpétrière, aluminium, recherches, tétanos

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8 septembre 2015

INFOS pour ceux qui cherchent encore....

Et pour couronner cette évolution dans la proposition d'informations un tout nouveau blog : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ Ah ! Si lorsqu'on m'a annoncé la maladie il y a dix ans, j'avais trouvé ce genre de support, je n'aurais...

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Tags: myopathies, blog, dermatomyosite, autoimmune, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, auto-immune, questionnements, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, maladies systémiques, myosite à inclusions

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6 septembre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage)

Article paru le 6 septembre 2005 (10ème anniversaire de mon blog). Ma dermatomyosite : je préfère en rire ! (Pour rassurer mes amis qui se font du souci !) Lorsqu’on m’a diagnostiqué cette bizarrerie de maladie auto-immune, je n’avais encore jamais entendu...

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Tags: dermatomyosite, dermatopolymyosite, maladies rares, maladie orpheline, auto immune, le défi, la force et le courage, Liza Lo Bartolo, myopathie inflammatoire

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19 août 2015

Le concert au château de Picomtal ou repos forcé ?

Reprise d'un post du 19 août 2007... Du temps où je vivais dans les Hautes Alpes Entre Gap et Embrun à Crots (Nostalgie quand tu me tiens) Je viens de recevoir un coup de fil des propriétaires du Château de Picomtal, ce magnifique château qu'ils ont restauré...

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Tags: Gap, dermatomyosite, Crots, Embrun, maladie, fatigue, lutte, concert, hautes alpes, Liza Lo Bartolo, cortisone, Zanzibar, château de Picomtal, piano bar

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24 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE CANNELLE PISTACHE

"J'ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l'ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille. J'ai été suivie à Metz puis à Nancy. Plus tard, à l’âge de 25 ans...

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Tags: anticorps, dermatomyosite, polydermatomyosite, cortancyl, biopsie, dermatopolymyosite, grossesse, électromyogramme, methotrexate, calcifications, anticardiolipine, bolus solumédrol, cortisone, cutané, locomoteur, loxen, plasmaphérèse

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21 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE DOM D'ANJOU

Voici le témoignage absolument émouvant, instructif, réconfortant de DOM d'ANJOU. N'hésitez pas à le lire jusqu'au bout. Il vous insufflera espoir, force, confiance en vous même mais aussi en vos ressources intérieures. Voici le témoignage de Dom : "La...

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Tags: dermatomyosite, musculaire, autoimmune, douleurs, corticoïde, immunosuppresseur, muscle, lupus, fatigue, dermatopolymyosite, methotrexate, traitements, faiblesse, Hodgkin, SEP, collagène, kinésithérapie, obésité, solomides, solupred